La lotta di Ada, malata di SLA, per una scelta di libertà e dignità

È importante ricordare il quadro delle condizioni in cui vive Ada. In pochi mesi la SLA le ha tolto la motricità, mani, gambe e la capacità di parola
Di Alessandra Monti
Ada, malata di Sla

Ada — nome di fantasia scelto per preservarne l’identità — ha affidato ad un video la sua voce. Non la sua, in senso stretto: ormai l’atrofia muscolare ha tolto le parole e le mani. A leggere il testo è la sorella Celeste. “In meno di 8 mesi la malattia mi ha consumata — recita quella voce — con una violenza fulminea mi ha tolto le mani, le gambe, la parola. La vita è una cosa meravigliosa finché la si può vivere …”

La storia di Ada, malata di Sla senza più voce

Sono parole che non possono essere dileggiate con eufemismi o retorica: parlano di un corpo che si spegne, e di una coscienza che resiste. Ada non chiede l’eutanasia: chiede che la legge italiana le conceda il suicidio assistito, nei casi stabiliti dalla Corte Costituzionale.

Rivolgendosi all’ASL — e successivamente al tribunale — l’obiettivo è chiaro: “poter scegliere una vita dignitosa e una morte serena, vicino alla mia famiglia, nel mio Paese, quando la mia condizione diventerà definitivamente insopportabile”. Rimane la domanda: quanto deve ancora lottare chi non ha più forze?

Diniego dell’ASL e ricorso urgente: le tappe della battaglia legale

La situazione giuridica in cui si trova Ada è drammatica ma non unica: in Campania è già il terzo caso che vede una persona con SLA chiedere suicidio assistito e confrontarsi con un ente sanitario.

Secondo l’ANSA, il rifiuto ricevuto dall’ASL ha motivazioni burocratiche o valutazioni cliniche che, a giudizio dei legali, ignorano l’effettivo peggioramento della condizione della donna. In seguito al diniego, il collegio legale coordinato dall’avvocata Filomena Gallo — segretaria nazionale dell’Associazione Luca Coscioni — ha presentato un ricorso d’urgenza al Tribunale di Napoli.

Durante l’udienza, è stato concordato un nuovo esame dello stato di salute di Ada, con visite mediche da parte della commissione competente. L’ASL è stata invitata a rivalutare le condizioni cliniche e ad ottenere il parere del comitato etico, passaggio essenziale per ogni procedura regolata dalla giurisprudenza sul fine vita.

Al momento, Ada è in attesa dell’esito di questa nuova istruttoria: se le condizioni previste saranno ritenute presenti, potrà — secondo la normativa e le interpretazioni giurisprudenziali — esercitare il diritto richiesto.

Le condizioni cliniche di Ada malata di SLA e il limite del tempo

È importante ricordare il quadro concreto delle condizioni in cui vive Ada. In pochi mesi la SLA le ha tolto la motricità — mani, gambe — e la capacità di parola. Resta un collegamento con il mondo attraverso strumenti come un puntatore oculare o altri dispositivi per la comunicazione aumentativa.

Ada non può più parlare e comunica con un puntatore oculare; la richiesta è stata molto urgente: “fate presto”, ha scritto nella domanda all’ASL. Il magistrato che ha esaminato la materia ha imposto che l’audizione della commissione medica sia videoregistrata, per garantire trasparenza e tutela della volontà della paziente.

Ada valuta la possibilità di recarsi in Svizzera qualora la risposta dall’Italia fosse negativa o troppo lenta. È la sorella Celeste che — raccontando in video la sua battaglia — porta avanti un testimone che lei stessa, nella propria mente ancora lucida, vuole consegnare allo Stato.

Le norme e le contraddizioni regionali

La vicenda di Ada si inserisce in un quadro più vasto, fatto di sentenze della Corte Costituzionale, pronunce dei tribunali e vuoti normativi. Il suicidio assistito, dopo la sentenza 242/2019, è ammesso in Italia in casi rigorosi, ma non esiste una legge quadro nazionale che disciplini con chiarezza procedure, soggetti, tempi e responsabilità mediche e sanitarie.

In Campania, la regione in cui vive Ada, una proposta di legge sul tema del fine vita è depositata da più di un anno ma non è mai stata discussa in Aula. Secondo l’Associazione Luca Coscioni, il presidente della Regione, Vincenzo De Luca, avrebbe dichiarato la necessità di Consultazioni, coinvolgendo anche la Conferenza episcopale. Tuttavia, nessuna consultazione concreta è stata portata avanti, e il caso di Ada è stato definito “terzo in Campania” proprio perché altri precedenti si erano incontrati con risultati analoghi.

Questo “vuoto operativo” regionale pesa fortemente sull’esistenza di chi, come Ada, ha una malattia in progressione e non può attendere tempi amministrativi indefiniti. Come ha detto lei stessa nel video, “non voglio sprecare le ultime forze per una guerra” — intendendo la lotta burocratica e legale.

Quali scenari possibili — e che cosa resta da decidere

Da oggi fino all’esito del ricorso, il destino della richiesta di Ada è nelle mani del Tribunale di Napoli e del comitato medico-etico incaricato di valutare la sua situazione. Se il verdetto sarà favorevole, potrà accedere al suicidio assistito in Italia. In caso contrario — e se non si giungerà ad una legge chiara che renda procedure e tempi certi — resterà, come per altri casi simili, la sola opzione dell’espatrio, spesso verso la Svizzera.

Il fatto che Ada abbia scelto di uscire dall’anonimato non è un dettaglio: è un appello al legislatore e all’opinione pubblica. Vuole che la sua vita, finché è ancora capace di raccontarla, porti una testimonianza sul confine fra dignità e dolore, su una frontiera (“fine vita”) su cui non dovrebbero gravare incertezze.

Sarà inevitabile guardare con attenzione all’udienza e alle sue decisioni. Ma la questione rimane aperta: in un sistema che richiede tempo per deliberare, quanto può attendere chi non ha più tempo?

 
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